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Temas - Juan Luis

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Fue allá a comienzos de los 80, cuando la TV era como dios manda y no como ahora. Entonces parece ser que había una serie de concursos a nivel europeo de producciones de televisiones, y TVE debió encargar a Jose Luis Cuerda que hiciera una especie de peli corta para presentarla. Y la hizo, vaya si la hizo. Nosotros para aquel entonces ya disponíamos de un grabador de televisión, del sistema 2000, bastante mejor que el que luego triunfó, el VHS, y por supuesto que el beta. Al grano, esa peli que hizo el Cuerda nosotros la grabamos con nuestro idem, y se llamó “total”. Cuando la vimos nos quedamos impactados, era un tipo de humor disparatado y absolutamente distinto al que conocíamos, hasta tal punto que cuando estábamos aburridos en casa y no sabíamos que hacer decíamos “y si vemos “total””, y siempre decíamos que si, y la veíamos otra vez, y de nuevo, por enésima vez, nos descojonábamos. La peli tenéis que verla, no tiene desperdicio, solo dura una hora, pero que hora ... Luego vendría “amanece que no es poco”, película de culto, pero antes fue “Total”, que conste.
No es fácil encontrarla, pero si la conseguís convocar a vuestros mejores amigos y disfrutarla, no os arrepentiréis … ah, salen los mejores actores de la época.

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La peli en España se llamó “los caballeros de la mesa cuadrada y sus locos seguidores”, en el original “Monty Python and the Holy Grail”. Obviamente de los Monty Python. Yo la vi en Zaragoza, allá a finales de los 70, en Zaragoza, universitario perdido. Me quedé impactado …. ¿pero como COÑE se puede hacer esta genial locura? Nos preguntábamos. No, no esperéis ni grandes chistes, ni efectos de ningún tipo, ni … ni … ni nada, simplemente una locura de peli. Luego vino la de la vida de Brian, pero eso era ya otra cosa, coñia, si hasta parecía que tenía guión, incluso una cierta intención de ofender, o al menos eso dijeron los de siempre. Pero no, la de los caballeros carecía de todo eso, de hecho los de siempre la ignoraron, no supieron ni por donde empezar, porque “simplemente” es una locura absoluta .. joer, si empieza con unos tipos allá por la edad media haciendo como que montan a caballo y haciendo con unos cocos el ruido de los caballos … en fin, y ya el final … es que ni siquiera te daba tiempo a entender nada, si es que había algo que entender, que definitivamente es que creo que no. En fin, si la conseguís, no es difícil, disfrutarla con los amigos.

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Temas al margen de la diabetes / “Homo Plus”, de Frederik Pohl
« en: Noviembre 22, 2016, 09:24:10 am »
Retomo un antiguo tema mío de otro foro.

Hace mucho leí la novela de CF “Homo Plus”, de Frederik Pohl. Va de un hombre al que le cambian cada parte de su cuerpo por dispositivos biónicos para transformarle en un ciborg capaz de ir al hostil planeta Marte.

Es decir, que le cambian sus brazos y piernas por otros más fuertes, los ojos, por otros con capacidades telescópicas y con infrarrojos, su piel por otra con todo tipo de capacidades sensoriales ... jeje, incluso le quitan algunos miembros colgantes, digamos inútiles para la conquista de Marte, con la firme promesa de reimplantárselos a la vuelta.
El caso es que en la primera prueba que hicieron, a un afortunado anterior, le pasó que al despertarle de la operación de los implantes directamente le dio un infarto cerebral.

Le había ocurrido que su cerebro no había aguantado tal cantidad de información. Así que con nuestro héroe habían decidido que, además de los implantes biónicos, le iban a instalar un chip con SW para filtrar toda la información antes de llegar al cerebro.

No recuerdo muchos detalles de la novela, ni siquiera de cómo termina la historia, pero me ha venido la cabeza al verme con tanto cacharro, con alarmas tipo “revise GS”, “medir GS”, “Pila baja”, GS Alta”, GS baja”, “reservorio bajo”, con cambios de cateter, de sensor, de reservorio, con pitidos diversos, con cables colgando, con gotitas, con glucómetro, con pinchador, con galletas, con zumos, glucups ... y solo para sustituir uno de los miembros más inútiles de nuestro cuerpo, y además para darle, malamente, la mínima funcionalidad que tiene.

Vamos, que más que homo plus, me siento “Homo Menus”.

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Temas al margen de la diabetes / Por echarle jeta que no quede
« en: Noviembre 10, 2016, 01:07:23 pm »
Si, vamos a escribir esas veces que le hemos echado jeta al asunto  (el asunto es la diabetes)
Entonces creo que usaba lentas, o quizás lantus, ya no me acuerdo. Teníamos cita en el juzgado para pedir permiso al juez para vender la casa de Zarauz de mis padres. Había que pedir permiso por mi hermana Nati. El caso es que llegamos con tiempo y resultó que el juzgado estaba de mudanzas, había un follón de mil pares. Esperábamos en las escaleras, y cuando llegó nuestra hora y vi que no nos llamaban empecé a ponerme nervioso, tenía curro y no podía faltar tanto tiempo. Apareció por la puerta una mujer anunciando a los siguientes, y entonces le pregunté que cuando nos tocaba, miró en el papel y me dijo que bufff, que iban con mucho retraso y que por lo menos hora u hora y media, y entonces se lo dije, oiga, que es que yo soy diabético insulinodependiente y que tengo que comer en un rato ... vale, vale, me dijo, se lo digo a la jueza... ¡¡¡chan, chan, adivinar quienes fueron los siguientes en entrar!!!!

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Temas al margen de la diabetes / La gorra
« en: Agosto 21, 2016, 11:00:46 am »
Decía Makinavaja, el personaje de Ivá, que cuando le pones a alguien una gorra se transforma. Se refería con lo de poner una gorra a cuando a alguien le das una jefatura, y con lo de que se transforma se refería a que se convierte en gilipollas. La vida no deja de darnos claros ejemplos de lo acertado que estaba el Maki, por cierto, el mismo que decía que si cada parado tuviese una metralleta no había parados, pero ese es otro tema.
Esto viene a cuento de algo que me cuenta mi santa. Como algunos sabéis mi santa está trabajando en un libro de testimonios relacionados con el debut de los diabéticos tipo 1. El objetivo del libro es dar a conocer a la gente la problemática que supone tener esta enfermedad. El caso es que recientemente contactó con el presidente de una asociación de diabéticos de una comunidad autónoma, que no diré, para pedirle si podría facilitarle algún teléfono de algún padre o madre que quisiera dar su testimonio para el libro. ¿Sabéis lo que le dijo el menda? El menda de la gorra …  que se lo daba siempre que figurara en el libro que su asociación había participado … y si no, ná de ná. Bien, respira, respira, respira … pregunto, solo pregunto, ¿pero quien leches le ha dicho a este menda de la gorra que le han hecho presidente de una asociación de enfermos crónicos para conseguir que figure en muchos sitios el nombre de la misma? ¿Pero su labor no es conseguir, entre cosas, que la gente sepa de la problemática que supone tener esa enfermedad? Respiro, respiro, respiro, ah, y no es un caso aislado, me consta que es más bien frecuente ese afán por conseguir que figure el nombrecito … bufff, en fin, como también decía el Maki, “En un mundo sin valores ni etica a la gente sensible solo nos queda la estética”

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Medidor Continuo (CGM) / Nightscout: un reto en tus manos
« en: Julio 02, 2016, 08:05:22 pm »
1 de Julio del 2016, Escuela Politécnica Universidad de Alcalá.

La Facultad está chula, además tienen expuesta una central telefónica del año la polka. La misma que yo ví hace 40 años en el museo tecnológico de Londres justamente el verano anterior a que empezase una ingeniería en Zaragoza y que casualmente me llevase a trabajar muchos años en centrales telefónicas.
En fin, al grano … como resumen rápido diría que cuando nos fuimos le dije a Jesús Beirán, el ponente y responsable de todo esto, que era un placer enorme el conocer a un ingeniero como él. Porque es así, estos colegas que dedican su tiempo y sus conocimientos para facilitar, y mucho, la vida a los demás son dignas de admiración, y son un honor para los ingenieros como yo. En mis tiempos, en mi Facultad, teníamos al “cocinitas”, Armando Roy, el del departamento de electrónica, cuyo apodo era debido a que tenía en el laboratorio una cocina, porque en aquellos años este departamento estaba desarrollando la primera cocina de inducción (mirar en la Wiki). Porque este departamento dedicaba sus proyectos, los de los alumnos, a hacer desarrollos para Balay. Pero en esta Facultad de Alcalá de Henares el departamento de electrónica dedica sus esfuerzos a facilitar la vida a todos nosotros, los dbs tipo 1. Ya os digo, un placer y un honor. Y este es el resumen, salí de la facultad mucho más ingeniero de como entré … ah, espera:
¿Y que hicimos allí?… aprendimos a instalar un sistema para que una madre puede saber en cada momento como está su hijo, esté donde esté, y tan solo echando un vistazo al móvil o al reloj. Y el hijo, pues disfrutando de la vida, sin la pesadez de tener a la madre a su chepa preguntando cada 10 minutos que como va eso, si sube o si baja, de cuanto, hace cuanto … ya sabéis de que hablo.
¿Y aprendimos? Pues solo os diré una cosa, Luis, el chaval con el que íbamos, salió monitorizado, es decir, que desde ese mismo momento sus padres sabían como estaba tan solo echando un vistazo al móvil.
¿Es difícil? Para un ingeniero si, pero porque somos unos preguntones que queremos entender todo, pero si te dedicas a seguir a rajatabla lo que pone en la guía no debe serlo.
¿Qué se necesita? Pues un sistema de monitorización continua, un móvil que debe llevar el chaval y poco más.
Y ahora si, hasta aquí, Montse os pondrá los detalles y sus impresiones.

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Temas al margen de la diabetes / Nati, aventuras y desventuras
« en: Junio 25, 2016, 10:43:02 am »
Tarde o temprano en un foro en el que participe termino hablando de Nati.

Nati es mi hermana, 47 tacos, sindrome down, deficiente mental profunda, ciega desde hace 15 años, sin dientes dese hace más, y totalmente calva desde hace un lustro. Os voy contando sus gracias … empezaré con sus vueltas al cole después de estar unos días con nosotros en Cáceres. Nati siempre quiere retrasar la vuelta, y sobre todo hacer la mayor parte de sus rutinas alimentarias fuera del cole. El día, o la víspera de la vuelta, está siempre preguntando que si “¿comer en restaurante? Que si Nati”, al rato “¿comer en restaurante? Que si Nati”, y al rato otra vez … Y cuando llega el momento de llevarla, por la mañana, sea la hora que sea, en el último restaurante antes de entrar en Madrid, paramos y le damos su correspondiente aperitivo, trinaranjus, y el potito o puré, y su yogur … ehhh, que no se nos olvidé darle el café!!! Café que consiste en medio vaso de leche. Subimos al coche y al momento “merienda ¿Qué?”. Así que llegamos al cole y antes de entrarla, en el mismo coche, le damos su merienda, otro yogur, es la una y ya ha hecho el aperitivo, la comida y la merienda. Normalmente va de mala leche, en silencio, pensativa, pero atenta. En una ocasión ya saliendo de la M-30 le digo a Montse, “por la derecha” y entonces Nati, que ni sabe cual es la derecha ni la izquierda, que ni sabe como se va, y que además no ve nada, dice “que no, ostias, por la izquierda”. En otra ocasión, ya saliendo del coche, al abrir la puerta su mano se encontró con esos huecos que suele haber y donde, en esta ocasión, había algunas monedas, así que las cogió y ofreciéndoselas a Montse que iba conduciendo le dice “págate” .. y las soltó dando una gran carcajada. En fin, la dejamos en el cole con alguna cuidadora que la recibe con alegría mientras ella gruñe. Nosotros nos quedamos tristes, pero tranquilos porque sabemos que esa vida de colegio con entradas y salidas para estar con sus numerosos hermanos es lo mejor para ella.

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Abro este tema para que contemos anécdotas sobre esas cosas que nunca nos contaron cuando debutamos porque se daba por hecho que ya sabíamos, y la sorpresa que nos dimos cuando descubrimos la verdad.

Esta primera es sobre mi madre, diabética tipo 2 insulinodependiente. Yo entonces no había debutado y no sabía nada de todo esto, así que si estaba de visita en su casa asistía estupefacto a todo el ritual del alcohol, algodón, tira en glucómetro, pinchazo, espera de 30 interminables segundos, y luego la lotería del resultado. Ella me decía que al cabo de un tiempo se compraba un nuevo pinchador porque ya no funcionaba bien, vamos, por que le dolía. El caso es que un buen día yo debuté, y entonces ella me compró un glucómetro nuevo y el correspondiente pinchador. Así que cogí las instrucciones, ví que habían varias lancetas, puse una, hice todo el ritual que le había visto hacer y me pinché, o al menos lo intenté, porque esa primera vez no salió ni una gota. Leí también que después de usarla había que cambiar la lanceta … pero yo no recordaba que mi madre cambiase de lanceta. Así que hablé con ella, y entonces me dijo que qué era eso de cambiar de lanceta, que ella solo la ponía cuando compraba el glucómetro. Con razón al cabo del tiempo tenía que cambiar de glucómetro.

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Primero de todo, soy de comienzos de los 60, talludito vamos. Dicho lo cual, recuerdo que fue allá por el 2004 cuando, después de 5 años como db tipo 1, decidí usar San Google para encontrar info sobre mi enfermedad. Por que se trataba de eso, de encontrar info, porque si esperas adquirirla con media hora cada 6 meses con el endo, lo tienes crudo. Y no solo info, buscaba no sentirme solo, porque ¿cuanta gente conocéis que sea db tipo 1? Yo, cuando debuté, no conocía a ni uno solo.
Después de un par de intentos di con un foro, diabetesjuvenil, donde encontré todo lo que necesitaba saber sobre la db. Estaba encantado, me salvó la vida, nunca se lo agradeceré suficiente a la persona, Miguel Angel, que lo creó. Y no solo encontré info, también comprensión, porque todos estábamos en lo mismo. Pero el caso es que por motivos que no vienen al idem tuve que dejarlo. Contacté con otros dos foros, uno privado y otro público. De ambos me salí por motivos similares, así es la vida. Y ahí estaba, huérfano de conocimientos. Leí algo en otros foros, americanos, pero realmente no participaba, aunque seguía obteniendo conocimientos. Porque básicamente de eso se trataba, de adquirir conocimientos, de compartirlos, y, por supuesto, de sentirme comprendido. Porque estas dos cosas, conocimiento y comprensión, son las dos cosas más importantes que se necesitan para manejar esta enfermedad.
Posteriormente he conocido otros tipos de redes sociales: blogs y facebuques. En el primer caso se trata, básicamente, de que alguien que sabe un montón cuente lo que sabe. Está bien, y es de agradecer a los que los crean, pero solo aporta un punto de vista, se me queda cojo comparándolo con un foro. En el segundo caso, ay, a  mi no me aporta nada, y mucho menos a alguien recién debutado que necesita, con urgencia, conocimientos, y ya me dirás como adquirirlos en un facebuque, preguntado claro, pero es que hay tantas cosas que preguntar en esos comienzos …. Los tuiter, que no los conozco, creo que para esto que nos ocupa, nada de nada. Y los instagran, idem de idem.
En definitiva, que un foro es lo ideal, tanto para compartir conocimientos como para sentirse comprendido, acompañado.
Y es por esto, en lo que respecta a mi, que me he metido en esto de crear un foro, sin realmente tener pajolera idea de cómo hacerlo. Claro, hay que mejorarlo, hay que acercarlos a la gente. Habrá que hacerlo manejable desde móvil, por ejemplo. Paso a paso.
Así que, si estáis leyendo esto, si no, pues no, que os pediría que participaseis en este foro, que aportéis conocimientos, que hagáis preguntas, y, sobre todo, que se vea que estáis ahí, que así cuando alguien debuta os lea y no se sienta solo, de la misma forma que yo dejé de sentirme solo cuando encontré ese primer día ese foro de diabetesjuvenil.

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Tu experiencia con la diabetes tipo1 / canciones sobre dbs 1
« en: Mayo 25, 2016, 12:49:27 pm »
https://www.youtube.com/watch?v=GrVArLiqvc4

<a href="http://www.youtube.com/v/GrVArLiqvc4" target="_blank" class="new_win">http://www.youtube.com/v/GrVArLiqvc4</a>

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Noticias / ratones curados
« en: Mayo 23, 2016, 05:28:01 pm »
Si, harto durante años (lustros) de noticias en las que se habla de la inminente curación de la diabetes abro este tema para ir recopilando según vayan saliendo.

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Tu experiencia con la diabetes tipo1 / Tejodiosis
« en: Mayo 19, 2016, 10:12:38 am »
Hace poco, en otro sitio, le comentaba a una usuaria de este foro que uno de los problemas que tenemos los diabéticos tipo 1 es la incomprensión de la gente hacía nuestra situación. Y le comentaba que sería distinto si esta enfermedad se llamase, en vez de diabetes tipo uno, por ejemplo Tejodiosis.
Así, cundo nos preguntasen que en que consiste eso les explicaríamos que como nuestro páncreas no funciona tenemos que hacer nosotros su función de producir la insulina necesaria, pero solo la necesaria, es decir, calcular que cantidad de la misma necesitamos en cada momento del día, y que este cálculo no es fácil, pues depende de lo que comas, cuanto tiempo haya pasado desde la misma, del ejercicio que hagas o hayas hecho, del estress que tengas en ese momento, de las hormonas, de que si tengas un día más o menos tonto … y una vez calculado, digamos cada hora, te la inyectes con una jeringuilla … y claro, que esto con niños es muy complicado, pues saber todo eso en cuerpo ajeno  …  buff, y que además a esas edades todo ello varía a cada momento, y mucho. Y ojo, que si te equivocas en el cálculo puede tener consecuencias a largo plazo, en el caso de que lo hayas calculado por lo bajo, o a corto plazo, si te has pasado, pues por ejemplo, en este caso puedes llegar a sufrir incluso desvanecimientos y convulsiones. Entonces igual nos preguntarían si eso no es muy parecido a la diabetes, y entonces les diremos que en lo único que se parece es que estos, en algún caso, se tienen que inyectar insulina, pero en nada más, que realmente en su caso el páncreas si que calcula la insulina que tiene que producir pero que no siempre es capaz de generarla toda, y que por eso normalmente con una dieta que no obligue al páncreas a producir mucha insulina les batas, pero que en nuestro caso no, que hasta para ir al super tenemos que calcular cuanta necesitamos e inyectárnosla.
En fin que con este nuevo nombre de nuestra desgracia, la gente, al menos, nos miraría de otra forma, y no haría ese gesto que tanto nos jode como diciendo “Ah, diabetes, como mi suegro … bueno, que no pasa nada por no comer dulces, que lo mío si que es grave, que este lumbago me tiene matao” o esa frase tan graciosa “ah, diabetes, pues yo no te veo gordo”

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Bienvenid@ a tuvidacondiabetes / soy nuevo
« en: Mayo 17, 2016, 05:58:31 pm »
Hola, no, no es que sea nuevo en la diabetes tipo 1, llevo 16 años con esta enfermedad. Debuté con 39 años, así que eso de "diabetes juvenil" no me cuadra mucho. Bueno, ya hablamos ....

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