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Mensajes - juanluis

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El Diabetes Experience Day, es el primer encuentro mundial con protagonismo absoluto del paciente con diabetes.
Este año se ha celebrado la 5ª edición en Barcelona.

Toda la información la tenéis en

http://www.diabetesexperienceday.com/

... ah, si, que se me olvidaba, adivinar quienes fueron ponentes...

http://esediaquetodocambio.blogspot.com/2018/04/





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Tu experiencia con la diabetes tipo1 / Los Tranvias
« en: Enero 19, 2018, 01:22:30 pm »
Esto lo escribí hace ya casi ocho años. Incluso lo presenté a un concurso.

Hoy he echado cuentas de cuanto llevo usando el tranvía. La verdad es que lo hago de vez en cuando, hoy tocaba, me refiero a echar cuentas, no a coger el tranvía que lo hago a diario. Este septiembre hará 10 años. Es más tiempo del que llevo casado y es más tiempo del que estuve en la Universidad. Por contar dos periodos de mi vida especialmente gratificantes. Se deduce entonces  que esos 10 años son un periodo de tiempo bien importante en mi vida.

Lo llaman debut, vete tu a saber porqué, yo lo llamaría despedida. Porque un día te dicen que te despidas del coche, que tienes que coger un tranvía para ir al trabajo, para ir de vacaciones, para ir a comer, para ir a dormir, para todo, un tranvía que hasta ese día no necesitabas coger, no sabías ni que existían, porque antes ibas siempre en coche, pero eso se ha acabado, para siempre … y de coger un avión mejor ni preguntarlo.

Te dicen que tranvías son, que estaciones, que cuestan (normalmente gratis, menos mal), y poco más. No te dicen a que parada tienes que ir para cada cosa, ni si tienes que hacer transbordo … te dan unas tablas con los horarios, las paradas, pero no entiendes nada, y además no aparece información de en que paradas esta cada cosa a la que quieres ir. Así que te dicen que preguntes al jefe de estación, que él sabe todo eso.

Lo normal es que el jefe de estación solo sepa los nombres de las paradas, lo que se tarda en llegar, y poco más. Los hay incluso que cuando les preguntas se limitan a darte la misma tabla que ya tienes, o te contestan a tu pregunta concreta y miran a otro lado por si hay alguien en la cola esperando. Estas muy desesperado, te encuentras en una estación vacía, muy vacía, más adelante descubrirás que no esta vacía, pero en ese momento solo ves gente en la cola del puesto del jefe de estación, que se ha ido, o no ha llegado,  y tú no sabes ni siquiera por donde se baja a los andenes. Y aunque finalmente llegas a coger los tranvías, estos van vacíos, también en este caso descubrirás más adelante que no es así, y si consigues llegar a la parada es como si hubieras llegado de casualidad.

Desmoralizado sales de la estación y al verte en ese estado los amigos te cuentan que su abuelo lleva mucho tiempo cogiendo ese tranvía y que, aunque lento, siempre llega a su destino. Les explicas que no, que su abuelo lo que coge es un taxi, que no es lo mismo, que el tranvía es más complejo, que no se trata solo de que tú no conduces, que se trata de que no sabes por donde va, donde bajarte, que hasta que no sales de la estación no sabes ni en que ciudad estas, que te dicen que preguntes al jefe de la estación, pero que este no parece tampoco saber en que ciudad está …. Te dicen que estas exagerando, que su abuelo …. ¡que tuvieras que coger tu el tranvía y verías!!! Les espetas, y entonces se quedan con la idea de que estas perdiendo el Norte … pero no, si vas en tranvía lo último que puedes hacer es perder el Norte.

Por fortuna tarde o temprano las cosas mejoran, porque hay jefes de estación que si que saben, que cuando les preguntas te explican muchas cosas, cosas que al principio no entiendes, y que con el tiempo vas pillando; y porque a base de prueba-error se aprende mucho. Si un día coges un tranvía para ir a Calatayud y apareces en Navalmoral, ya sabes que ese no era el correcto

Y entonces, gracias a los jefes de estación y a los errores, coger los tranvías se te hace más llevadero, te acostumbras a ellos y vas aprendiendo que paradas son para cada cosa, que diferentes recorridos hay, que hacer si un día se para el tranvía en mitad de la vía, que hacer si un día llegas tarde, vas aprendiendo poco a poco, muy poco a poco, y sales contento, y los amigos te preguntan que como te va, dices que bien, que ya sabes ir a la siguiente estación, donde está el curro, y sin equivocarte más de dos veces. Y entonces te proponen ir a Rio de Janeiro de vacaciones, que dicen que en tranvía se llega muy rápido, les dices que no, que …. Que no  te apetece, que igual el próximo año.  … Y sigues, y el jefe de estación te anima a aprender cosas nuevas, formas distintas de ir a los sitios, sitios nuevos a los que ir, y preguntas a la gente que poco a poco ha ido apareciendo en la estación, en los tranvías, y aprendes de ellos, y cuando aparece uno nuevo le explicas lo que sabes, y te haces amigo de él, porque en el día a día de los tranvías se hacen muchas amistades, al fin y al cabo … ¡vais en el mismo tranvía!!!.

Si, la verdad es que te acostumbras a ir en tranvía, y de vez en cuando te encuentras con los jefes de estación, a los secos que se limitan a repartir los horarios ni los miras, a los otros les sonríes, y te paras a hablar con ellos, por agradecimiento y por si algún día necesitas ir a algún sitio que no conoces y ellos te pueden echar una mano. Igual te dicen que mejor que ir a Rio vayas a Zahara de los Atunes, que esta muy bien y se va sin mucho problema en tranvía, y lo más seguro que tengan razón.

Y un día descubres que los tranvías son ya parte de tu vida, y que los coches te son ya totalmente ajenos …

Hace poco echaron en la tele un anuncio sobre la RENFE. Hablaba de que antes los niños no querían ser maquinistas de los tranvías, no molaba, y de que hoy en día, con eso de la alta velocidad, si que quieren serlo, porque ser maquinista de estos tranvías tan rápidos es como ser pilotos de avión. Me encantó el anuncio, que difícil debe ser plasmar en unos pocos segundos una historia como esta, y que bien resuelto que está. Pero también me encantó porque mi abuelo materno fue ingeniero de la RENFE, ojo, en los años 20, cuando ser ingeniero era ser mucho ingeniero. Me contaba mi madre, que era de las que de mayor tubo que usar taxi,  que ellos tenían derecho a viajar en un vagón para ellos solos, pero que no lo usaban. Yo si que  lo habría usado, porque a mi me mola usar el tranvía, y eso que parece que si te obligan a algo no lo disfrutas …. No es mi caso, a mi me “condenaron” a los tranvías hace 10 años y hoy en día me gustan los tranvías. Da cosa decir, escribir, esto, y más cuando el tema es “enfermedades crónicas”, pero es así. Sé que mucha gente daría lo que fuese por volver a coger un coche. Y no me refiero a la gente que ve como su hijo es quien está obligado ya de por vida a los tranvías, no, no me refiero a eso, que ese es otro tema y  supone otro enfoque, me refiero a que yo, mayor de edad, y ya arrancada la segunda parte del partido de la vida, afirmo que “casi” no echo de menos los coches, que los tranvías me llevan a todos los sitios que quiero ir, y con la rapidez suficiente, y que desde la ventanilla se disfruta más del paisaje.

¿Y el “casi”? Bueno, es que alguna vez …. Lo diré, es que alguna vez sigues echando de menos el poder ir en coche, como ibas antes, sin depender del jodio tranvía, de que llegue a la hora, de que no se pare en mitad de la vía, de que porqué ayer el tranvía iba directo y hoy necesitas hacer 3 transbordos, de que un día ni siquiera pase por la estación y te quedes tirado, de que un día te apetecería que fuese vacío para sentarte a leer un libro, y resulte que vaya petado, de que un día te cambien todos los horarios, de que un día te cambien de maquinista y tengas que ser tú el que le explique al nuevo como llegar a la estación de destino …. Y, sobre todo, de tener que explicar una y otra vez a los amigos que no puedes ir en coche ni un solo día, que no hay excepción, de que los tranvías es lo que tienen, que no se puede meter un coche en una vía, aún yendo despacito, que por sus vías solo se va en tranvía, que metes un coche y como mínimo te quedas sin ruedas, que, al menos yo, les explicas, en tranvía voy muy a gusto ... y que me sigue sin apetecer ir a Rio.

12 Agosto del 2010

PD: Hoy, gracias a una bomba de insulina y a un medidor continuo, voy casi siempre en AVE 
¿Un AVE es un tranvía?  Digamos que en este caso que nos ocupa SI.

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Noticias / Dominguez-Bengala: Avances sobre diabetes
« en: Enero 08, 2018, 06:41:20 pm »
Leyendo un post de facebook de Pedro (La Mirada Dulce, padre de Oriol) me he encontrado con un interesante artículo:

http://sevillaworld.com/dominguez-bendala-las-celulas-madre-la-diabetes/

Lo que me ha llamado la atención es que por primera vez he visto escrito algo que ya me imaginaba, pero que no siempre se dice:

Empleo más de la mitad de mi tiempo escribiendo solicitudes de financiación para mis proyectos, tratando de convencer a comités de revisores del NIH y fundaciones privadas de que los míos son más meritorios que los de mis otros doscientos competidores. Afortunadamente, tenemos una fundación nacional dedicada a recaudar dinero exclusivamente para la investigación que se lleva a cabo en mi centro. Pero la competición por el dinero externo es despiadada. Cada vez hay menos recursos para una cantidad creciente de investigadores alrededor del país. En épocas pasadas, un proyecto que quedase en el vigésimo percentil (es decir, mejor que el 80% de la competición) recibía el dinero de manera invariable. Hoy en día uno tiene que superar como mínimo al 90-95% de la competición para tener acceso al pastel. Quienes juzgan estos proyectos, por otra parte, son científicos como quienes los solicitan, y a veces las diferentes escuelas y diferencias de opinión pesan más que el mérito científico de los proyectos. Es un sistema imperfecto. La crisis se ha notado muchísimo en Estados Unidos también, sobre todo en la filantropía. Cuando la economía es boyante, ningún otro país de mundo se compara a este. La figura del benefactor dispuesto a donar 10 ó 20 millones de dólares a una universidad o a un centro de investigación no es en absoluto infrecuente”.

Eso en Estados Unidos, así que ya me puedo imaginar como está la cosa en paises con menos tradición investigadora.

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Medidor Continuo (CGM) / Re:MCG Eversense
« en: Enero 04, 2018, 06:18:30 pm »

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Medidor Continuo (CGM) / Re:MCG Eversense
« en: Enero 04, 2018, 06:17:56 pm »

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Medidor Continuo (CGM) / MCG Eversense
« en: Enero 04, 2018, 06:17:13 pm »
Nuestro amigo Dani nos cuenta su experiencia con el MCG Eversense.

Gracias!!!

Capitulo 1

http://www.diabetestipo1.es/blog.php?ver=280

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Además de toso estos links que os copiamos en el blog hay más homenajes que por falta de tiempo no hemos puesto. Para verlos todos clicar aquí

https://esediaquetodocambio.blogspot.com.es/search/label/HOMENAJE

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"El día que todo cambió" es un libro solidario y sus beneficios serán destinados a la Fundación "Arco Iris Educación para el Desarrollo", con el fin de ayudar a personas con difícil acceso al tratamiento en países de economías emergentes.

Puntos de Venta "El día que todo cambió"

Mirat Combustibles. C/ Gil Cordero, 18, Cáceres.

Estanco Nº 5. C/ Caminollano, 56 de Cáceres.

Asociación Cultural de diabetes de Cáceres. Avda de Portugal, 11,local4. Edif. La Torre, Cáceres.

Asociación "El día que todo cambió". Tfno. 609.850.232. Cáceres

ADIGU: Asociación de Diabetes de Guareña. C/Salsipuedes, 20 (Altos Hogar Pensionista).Guareña (Badajoz).
Librería Cris. Ronda Sur, 122, Losar de la Vera (Cáceres)

Amazon https://www.amazon.es/d%C3%ADa-que-todo-cambi%C3%B3-testimonios/product-reviews/8469752863/ref=dpx_acr_txt?showViewpoints=1

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Y ahora Mamen, maestra de infantil, actualmente con un niño con dm1 en su clase. Ya sabéis lo importante que es esta figura en la vida de nuestros peques. En fin, un lujo una maestra como Mamen.

http://esediaquetodocambio.blogspot.com.es/2017/09/maria-del-carmen-monteserin-otro-angel.html

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Veo que faltan algunos de los homenajes del blog. Aquí la de Tom, el marido de Pilar. Tom, además de otras varias funciones dentro del proyecto, es el responsable del diseño y montaje de la exposición "No escondas tu Dulzura" de la que hablamos en otro sitio.

http://esediaquetodocambio.blogspot.com.es/2017/09/hoy-tengo-que-dejar-un-lado-esa-discrec.html


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Veo que no está el de musicoterapia, aquí está

http://esediaquetodocambio.blogspot.com.es/2017/04/musicoterapia.html

y como regalo de Reyes, aunque todavía no se ha publicado en el blog, el making-of de este mismo sketch

https://www.youtube.com/watch?v=D-nOk9T6R-o&t=1s



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Medidor Continuo (CGM) / Re:Nightscout: un reto en tus manos
« en: Enero 04, 2018, 11:58:11 am »
Hola, veo que no hemos puesto los links oficiales.

El link a la página oficial internacional

http://www.nightscout.info/

El link a la página de España (facebook)

https://www.facebook.com/groups/774263866005262/?hc_ref=ARS5PSv_qikXvxht9vLxXokANcuejPzRSzxpx9tKM_2KrzBvwGLoIErlnKvM-6e6IbE



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