Mostrar Mensajes

Esta sección te permite ver todos los posts escritos por este usuario. Ten en cuenta que sólo puedes ver los posts escritos en zonas a las que tienes acceso en este momento.


Mensajes - María Airam

Páginas: 1 ... 3 4 [5] 6 7 ... 12
61
Hola chicas, me consuela  :P

Ya no me como el coco apenas, sólo que los expedientes x que cursan con dolor o falta de sueño o hipercansancio o etc. añaden fatiga y hartura física y mental a mi ya delicada piel  :P

Sí, parece que voy necesitando más insulina, Elena. Desde febrero que empecé, hasta ahora, he aumentado la rápida: me ponía 1 o 1.5, y ahora me pongo entre 2 y 3, en desayuno y comida. En cena siempre menos; antes ninguna, ahora 1 o 1.5. El problema es que parece que las reacciones de mi cuerpo a las variaciones hormonales son brutales, y también afecta a la necesidad de insulina o absorción de glucosa. Y eso es muy difícil de manejar, porque tampoco son todos mis ciclos iguales. Menos mal que mi intuición es muy buena, pero aún así, hay ocasiones muy difíciles.
Es mucho más fácil para alguien con rutinas muy marcadas, y con mucha constancia en las reacciones de su cuerpo. No es mi caso...
Lo curioso es que la lenta la reduje, por lo que he comentado; quizás sea por eso que preciso más rápida, no sé. A final de mes voy al endo, a ver qué opina.

 :) Abrazote

62
Hola Montse,
¿con lo de los bolos te refieres a la cantidad de insulina que te pinchas, no? La lenta la tuve que bajar el ciclo pasado, de 8 a 7, porque no llegaba a las comidas, y porque de noche tenía valores muy bajos, de peligro y que no me dejaban dormir. Así que fue el endo quien me dijo que bajara. De momento no debo subirla, y los cambios las hago en las rápidas. Las rápidas las varío, sí: por ejemplo hay momentos del ciclo que claramente me pide el cuerpo menos insulina y en otros más; y por la noche, incluso comiendo lo mismo que a mediodía, debo pinchar menos de la mitad, por lo general. Pero ahí se queda lo controlable... Sí, llevo unos días con unos estados de ánimo muy complicados, y ayer solté montón de tensión. También me afecta mucho cualquier cosa: si regla o si no, si luna o si no, si como o no como en casa, la compañía, el viento... todotodotodo...  :( Es lo que hay, lo respiro y lo llevo lo mejor que puedo; pero hay momentos en que tengo que estar muy al tanto.  Quiero decir, que lo controlable es mínimo, en mi caso, frente a cuestiones desconocidas, aunque algunas intuidas o vistas borrosas. Algún día se aclararán algunas cosas :-)
Pero este caso, así de exagerado, por la noche, no me había pasado. Sí que me ha pasado lo siguiente, que es parecido pero no tan exagerado: con la comida, me pincho, la cosa va haciendo efecto en unos valores dentro de lo aceptable, a veces en lo aceptable-alto (por ejemplo, 180 a las dos horas); de repente, a las dos horas, empieza a bajar aquello rápido, tanto, que a la media hora tengo que merendar, si es por la tarde. El otro expediente x es que durante la primera hora y a la segunda estoy bien, y a partir de la segunda empieza a subir.
Bueno, ahí seguimos.
(de estar incubando algo llevo toda la vida, cuando salga será un volcán  :P. Sin guasa, en algunas menstruaciones, mi sensibilidad habitual, ya muy alta, aumenta a unos niveles a veces insostenibles para moverme por ahí... Cualquier cosa me tumba a todos los niveles.

Un abrazo, gracias  :)

63
Tu experiencia con la diabetes tipo1 / Expedientes X: Insulina no hace efecto
« en: Septiembre 05, 2016, 03:43:21 pm »
Hola, ¿habéis tenido aluna situación en la que en una hiperglucemia (ya de por sí rara, comiendo lo mismo que otras veces o similar), al corregir no hace efecto la insulina, ninguno?

Anoche me pasó. Llevo unos días que preciso más insulina de lo habitual. Anoche a 280 dos horas después de la cena; pincho con 1.5 (valor para mi sensibilidad dentro de lo aceptable). A las dos horas, nada, seguía la cosa a 280. Pincho 2, y a esperar. Claro que esas dos las pincho a las tres menos cuarto de la madrugada. Con lo que la noche la pasé casi sin dormir. A la media hora empieza a bajar rápido, tan rápido que me toca comer una galleta, pero sigue bajando y no me queda otra que tomar 7.5 g de glucosa. En fin, a las 4 y pico de la madrugada, 190, y me duermo unas cuatro horas, y me levanto con 136 de glucemia.

 ¿Os ha pasado? ¿lo asociáis a alguna situación "especial"? ¿os pasa muchas veces?

Un abrazo. Hace una temporada que no estoy muy conectada, pero os leo :-)

 :)

Gracias

64
Bienvenid@ a tuvidacondiabetes / Re:Hola
« en: Agosto 23, 2016, 01:04:25 pm »
Hola Lidia  :)
Abrazo a todas
🌼

65
Me parece un artículo muy bueno; con mucho sentido común y mucho cariño.

Sólo hay una cosa que me chirría: cualquier persona (y si es un adolescente  responsable y con sentido crítico,  puede que lo lleve peor) si es capaz de observar los "equipos de endocrinología" de la seguridad social, creo que puede ver un desfase tremendo entre lo que comenta el articulista sobre la existencia de apoyos y la realidad. Seguro que hay centros de salud donde funciona adecuadamente, no lo dudo, y además me alegraría saber que es así. Pero donde yo estoy, Valencia, en siete meses que llevo con insulina me han tocado en suerte tres endocrinos diferentes; serán del mismo equipo, pero todos me repitieron las mismas preguntas. Y cansa repetir. Y también las respuestas y las dudas que yo he ido pidiendo las han respondido de muy diversas maneras. Muy natural, claro. Pero siempre hay que pensar bien, y escuchar bien el caso de cada paciente, para poder apoyar adecuadamente. Y, otra cosa es que tienen el tiempo medido, y no da para aclarar las dudas. Las mismas prisas que se respiran en el ambiente del ambulatorio hacen que si alguien tiene algo de ansiedad se desborde o se bloquee.  A estas alturas mi adolescente interior ya está curado de espanto. Pero he tenido que llegar a adulta bien madura, con muchas herramientas,  para poder llevar bien eso de tener que acudir a un espacio que se supone de salud y que de ese espacio salgas peor de lo que has entrado.
Una adolescente cuya familia no tenga los conocimientos y la psicología adecuadas, por muchas razones, y sabemos que hay muchas carencias en muchos colectivos,  ¿no va a tener dudas y rebeldías y enfados cuando vea cómo funciona la generalidad de nuestro sistema sanitario?  (con todas las excepciones que haya, que seguro las hay)

En fin, una reflexión que no quita valor al artículo,  en absoluto.  Gracias por compartir  :)

66
Noticias / Re:IMPIDEN A UNA PERSONA CON DIABETES SER BASURERO
« en: Agosto 06, 2016, 08:31:11 pm »
El problema no está en el tema “barrendero”, me parece a mí, sino en la conducción cotidiana de un vehículo... Y ese me parece un tema muy complejo y polémico. Polémica en la que lo único que puedo plantear es lo que siento, con todas mis contradicciones:
yo conduzco. Y no pienso dejar de hacerlo, no porque lo disfrute, sino porque me facilita la vida; no hacerlo me la dificultaría sobremanera. Y no me da la gana añadir más dificultades de las que esta sociedad y los conflictos vitales comunes me ponen. Ahora bien, yo soy muy consciente de los peligros; soy muy consciente de mi cuerpo y mi auto-escucha es muy buena (y así y todo tengo fallos garrafales y contradicciones a montón, y no puedo comprenderlo todo, ni mucho menos, ni controlarlo todo, ni puedo ni ganas). 
Y desde luego, yo tengo muy claro que no haría un trabajo de varias horas al volante. ¿Por qué? Porque sé que mi cuerpo no aguanta bien esos niveles de estrés. La pregunta del millón es la siguiente: ¿Son todas las personas  conscientes de sus capacidades y responsables consigo mismas y con el entorno?  Y, aún siéndolo, ¿es evitable todo accidente? ¿Nos vamos a meter en una burbuja y a no vivir porque tengamos problemas? Son preguntas que cada cual debe hacerse, y actuar en consecuencia. Y asumiendo las consecuencias también.

Un estado social debería, en mi humilde opinión, regular de manera básica y mínima según qué situaciones para facilitar la convivencia. Pero siempre será poco y no podrá atender todas las situaciones posibles. Y siempre será injusto si se atiende cada caso con un patrón general, porque la generalidad sólo sirve en pocas ocasiones, y tiene muchas excepciones. Dicho todo este rollo, nos quedamos en lo mismo... Cada caso particular debería ser estudiado y, en muchas ocasiones, suponer la apertura a legislaciones más amplias, participativas, etc. Siento muchas veces que me he caído de un mundo utópico, y me he encontrado entre humanos, más humana si cabe, y con más “fallos” de los que mi mente querría asumir. Eso es la vida. Creo que a ese barrendero deberían hacerle más pruebas, si es necesario, y darle la posibilidad de seguir con su trabajo. Pero de nuevo esto lleva a más preguntas: ¿Quién va a hacer las valoraciones? ¿de qué manera? ¿con qué conocimientos no sólo teóricos, sino experienciales? Usease, una pescadilla que se muerde la cola. Así que insisto: lo indispensable (además de todo lo externo que pueda ayudarnos, pero que no depende de nuestros actos) autoconocerse y responsabilizarse de las propias acciones. Y, si algo lo queremos claramente, algo que esta sociedad con sus normas no nos permite, o las saltamos bajo nuestra responsabilidad, o emprendemos acciones que impulsen cambios. Sin perder de vista que esas acciones no van a tener efectos inmediatos, ni mucho menos... C'est la vie.

Lo dejo por hoy, que ya llevaba demasiados días sin teclear y sin filosofar palabreramente, y ya me duelen los dedos  :P

Besos

67
Dexcom / Re:Información sobre el Dexcom
« en: Agosto 06, 2016, 08:23:42 pm »
Hola,

PapaJesus1, gracias por tu información  :) Yo uso el libre. Y sencillamente no me planteo el uso del dexcom porque no puedo pagarlo. El libre algunos meses puedo pagarlo y otros no, así que los precios elitistas no son para mí; ni, lamentablemente, para una gran mayoría de personas más necesitadas todavía.

En cuanto a los fallos del libre, estoy de acuerdo contigo en que a veces parece un tanto caótico. No obstante, llevo cinco sensores, y me está sirviendo mucho para investigar-me las medidas. Una vez conoces el decalaje entre sus medidas y las medidas en sangre (no es fijo, pero sí rondando unos valores aproximados), sencillamente es bastante útil. Por lo que cuentas y también he leído en otro foro,  también el dexcom da medidas con 20  o 30 puntos de diferencia con la sangre; y también el dexcom da medidas erráticas muy alejadas de la sangre en momentos en que hay variaciones muy rápidas de glucemia. Pues en eso no es mejor tampoco que el libre. Son inútiles ambos en momentos muy críticos.

Claro que para niños/as me parece muy útil el hecho de que te avise en momentos supuestamente difíciles. Para mí, por algunas de mis características personales en este momento, no es útil ese aviso. Me agobia tener todo controlado en la vida; hay días que tanta medida me pone de vuelta y media; tiendo siempre a la vía de enmedio, y me agobia tanto el caos total como el exceso de control; según los momentos y los días lo llevo mejor o peor  ;) Soy de tendencia auto-investigadora, y me está siendo útil el libre en combinación con medidas capilares porque estoy poniendo “números orgánicos” a muchos síntomas que vengo años padeciendo; porque me está ayudando a desenredar madejas. Me gustaría en algún momento no depender de estas medidas, no estar siempre (palabra medio tonta, la verdad, teniendo en cuenta la dinamicidad y fugacidad de la vida corporal humana, pero en fin...) enchufada al libre. En estos meses de inyecciones insulínicas, de recuperación de algunas fuerzas perdidas varios años, y de control con el libre y el glucómetro, sencillamente mi autoconocimiento está mejorando y ordenándose bastante toda la info, lo cual me sirve más que estar siempre dependiendo del control de otra cosa-otra persona por mí. Ya cuando no haya más remedio, pues dejaremos el control este, que nos supone la posibilidad de seguir viviendo con un bienestar aceptable, en manos de otras personas o del universo... Tengo muy claro, sí, que en el caso de los niños/as todavía esa autonomía no puede ser completa, y por eso me parece estupendo que se elija la tecnología que facilite la vida.

Abrazos  :)

68
Hola Montse
muchas gracias por compartir tu experiencia. Por lo que me cuentas y lo que he ido leyendo por ahí, algunas cosas en este foro también, es evidente que no hay atención ni adecuada ni suficiente para niños y adolescentes con diabetes, en el colegio. Seguro que tanto tú como otras madres-padres lo habéis pasado de pena. En realidad, no tenemos escuelas inclusivas en este país, porque esto que pasa con los niños/as con diabetes pasa con cualquier persona que no se adapte a las “normas estándar”, y que cada vez son más.

Sí, afortunadamente la mayor parte del tiempo no sucede nada grave. Pero si los adultos responsables del centro escolar y la administración educativa no están a la escucha de las necesidades de su alumnado, en el momento en que surge el problema no saben cómo actuar o lo hacen desde enfoques no adecuados.   Por eso es necesaria una toma de consciencia de la amplitud de las necesidades, en general, múltiples y diversas de todos los alumnos y alumnas. Y por eso es necesaria la política de escuelas inclusivas y la formación del profesorado, y trabajos dedicados a trabajar con el alumnado la escucha y la cooperación.
Ya sabemos que esto no es así, aunque afortunadamente sí que hay experiencias en España de colegios con trabajo inclusivo que ha funcionado de maravilla. Como siempre, precisa una energía y unos recursos que no todo el profesorado puede asumir. Y por eso es necesario un cambio político-administrativo. Eso es lo que debería ser, pero estamos muy lejos, y quejarnos de lo que no hay y/o falta no sirve de nada. Sólo sirve todo el trabajo que, cual hormiguitas, cada cual puede hacer en su entorno.
Yo haciendo este trabajo (y con otros me ha pasado lo mismo) para la facultad, ya te dije que a veces me frustro, porque siento que no sirve para nada, porque todo lo que yo cuento ya me lo sé, a mí no me hace falta.  Hace falta formación y profesionalidad y profesionales y aplicaciones activas en los colegios. Pero bueno, no quiero pensarlo porque si no, no lo hago; y ya que he decidido hacerlo, pues lo mejor que pueda. Quizás algún día sirva. Para mí es un ejercicio de humildad y paciencia...
También este foro, aunque otro grano de arena, le servirá a personas que se acerquen a él. También el libro que estáis escribiendo a partir de experiencias diversas...

Este trabajo que hago lo estoy planteando en sentido amplio (niños en edad escolar, o sea de 4 a 16 años aprox), y después hay cosas que adecuar por edades y entornos. Está claro que hace falta programas educativos a varios niveles: el de padres-madres afectados/as, sobre todo en las primeras etapas, en las que es habitual el desconocimiento de las cuestiones básicas de la enfermedad, y los problemas psicológicos derivados del estrés y miedos, así como los derivados del afrontamiento de los obstáculos sociales, que no son pocos, por lo que comentaba antes de no adaptarse a los estándares. También hacen falta en ocasiones programas individualizados para el niño/a o adolescente, sobre todo para la problemática psicológica derivada, que si se trata de manera simplista despegada del problema orgánico y se achaca la conducta “difícil” a que “el niño-la niña no sabe comportarse o es problemático”,  puede derivar en trastornos patológicos en la adolescencia o la juventud, debido al sufrimiento orgánico y psicológico. Hay casos para todo, porque cada persona es un mundo, y la interacción de sus características personales con el entorno, otro mundo... Además, también es necesaria la formación  del profesorado, tanto en conocimientos básicos como en habilidades para la resolución de problemas tanto fisiológicos como psicológicos.

 En fin, ahí vamos... planteando sólo los apuntes de un trabajo que podría ser muy amplio. Así que algunas de las herramientas que tengo en mente y estoy apuntando (quiero acabarlo en una semana) incluyen, además de formación como la comentada, reuniones “informales” padres-madres-profesorado, trabajos de expresión artística individual y en grupo, actividades diversas en grupo y equipo... Muy larga la cosa. Tengo que concretar :-)

Abrazos y alegría, que es más fácil la vida con ella que con los dientes apretados (me lo aplico, me lo aplico, a veces me cuesta)

 :)

69
yo soy de todo y de nada  ;)
Más bien lo de afuera nos gusta o disgusta dependiendo de cómo llevemos el adentro, aunque por supuesto, hay preferencias... (las mías son que no haya extremos extremadísimos afuera, porque me solidarizo...  8) y los extremos me piden mucho más esfuerzo, pero hay lo que hay). Usease, que mucho frío no me va y más de 30 grados que hay ahora por aquí, tampoco; no puedo hacer "normalmente" vida-cotidiana- ritmo-laboral-adecuadamente si hay extremos, porque mi cuerpito lo acusa con intensidad.
 
Y, desde luego, si no adaptamos el ritmo a lo que hay adentro, enlazado con lo que marca el afuera (que el afuera nunca lo podemos cambiar, llueva-truene-achicharre el sol...) vamos a ir de culo. Usease, un complejo vital un tanto enredado  :P

Si.. buenas tardes ya enrollada, que se me ha soltado el hilo  ;D... Voy a ver si trabajo unas horas.

besos, no os agobiéis. Yo tengo vacaciones en agosto, las pasaré en casa lo mejor posible.

 :-*

70
La verdad es que me gustan los dos, Silvio y Sabina... Según los momentos  y los días. Resumiendo, me encanta  ;)

Buen "puente al norte"... Buen fin de semana, chicas.

https://www.youtube.com/watch?v=kv9RvSPJp9o



71
Muchas gracias  :)

besos

72
Gracias, Montse.

Mira, me vale cualquier experiencia. Sólo que éste es un tema muy amplio que merece muchos apartados :) El libro en el que estás trabajando me parece superimportante, y el hecho de que se involucre la administración, también.  Está claro que existen leyes, pero no sirven de nada cuando el desconocimiento de las personas es grande, cuando la conciencia no se abre, cuando sus recursos son pocos, y cuando, teniendo recursos, no son bien dirigidos.

El tema es bastante sangrante, y yo he hecho unos cuantos trabajos en lo que va de grado que son estupendos (y algunos compañeros/as también), pero que son utópicos en estos momentos, en el sentido de que precisan atención y recursos; recursos de personas trabajando en las escuelas en el tema concreto (por ejemplo: psicólogo/a, enfermero/a, educador/a social), que no son facilitados por la administración. ¿Quién está haciendo el papel de estos profesionales? Madres, padres y profesorado. Y no, no es suficiente, porque no dan abasto ni tienen la preparación adecuada en muchos temas. Por más motivación que tengan, el asunto puede ser (es) estresante y acabar en "quemados", "aterrados" o con sentimiento de impotencia. Otros recursos son materiales, evidentemente. Pero lo más duro para mí en este caso es la falta de según qué profesionales en plantilla, derivado, como he dicho, de falta de conciencia y de mirar hacia otros intereses más capitalistas que humanos.

Así que me imagino un sinfín de problemas derivados de ello. En el tema de la diabetes en niños/as no los conozco directamente más que por lo que contáis vosotras, pero sé que serán múltiples, lamentablemente. Y lo sé porque mi niña interior, además de hiperactiva, también es asustadiza, y últimamente lo estoy pasando de terror con algunas hipos...  :-[

Así que si alguien quiere contar sus problemas particulares y cómo los ha resuelto, cómo se han implicado otros padres-madres, el profesorado, algún otro profesional, pues es bienvenida la cosa, claro. Me interesa todo, lo negativo y lo positivo.

Las charlas creo que son imprescindibles; además, el trabajo que yo quiero plantear va más dirigido a trabajo "en acción" con el alumnado y con el profesorado, de manera que haya trabajos en grupo que impliquen escucha y colaboración, para que los chavales y chavalas puedan sentirse más seguros, menos "bicho raro" y tanto ellos como el resto de compis comprendan la riqueza que suponen las diferencias y el respeto por las necesidades de los demás. En fin, grosso modo. Tengo el material en la cabeza, y organizar-lo es lo que siempre me cuesta :)

Estoy leyéndome material, y apuntando ideas.  Si además algún papá-mamá tiene ideas didácticas, pues serán bienvenidas. Yo tengo unas cuantas, pero cualquiera que haya vivido una experiencia concreta seguro que tiene más o ve las cosas desde un punto que quizás yo no veo.

La experiencia con tu hija, con cómo lo lleva ella y cómo lo ha compartido con sus compis y con el profesorado, y saber si se ha hecho alguna actividad especial... todo eso vale.


Abrazos

73
Bueno, cuelgo un par de enlaces que a mí parece que me van a servir, pero que comparto porque quizás a alguien más le interese leerlos:

Sobre necesidades educativas especiales y enfermedades crónicas:
http://roderic.uv.es/bitstream/handle/10550/40969/TEMA%2066%20(Enciclopedia).pdf?sequence=1

Revista Diabetes Voice: niños con diabetes
https://www.idf.org/sites/default/files/attachments/Espa%C3%B1ol%20DV58-3_0.pdf#page=13

ciao

74
Hola.

Tengo en marcha un trabajo para una materia de cuarto grado de Educación social. He estado enferma y débil mucho tiempo, y he tenido el curso parado; otras prioridades. Pero como tengo la posibilidad de entrega en septiembre y me siento con algo más de fuerzas, voy a intentarlo. Ha sido una luz, una especie de flash… todo enlaza.
Así, se trata de establecer un diseño de estrategia didáctica dirigida a intervenir con colectivos de personas,  y con su entorno, que de una manera u otra están en situación de riesgo social. Para mí siempre hay que trabajar la globalidad: el desarrollo de  la comprensión y la escucha, el desarrollo de todas las potencialidades individuales, en conjunción con una buena convivencia con los demás y con el entorno. Así que me cuesta concretar, porque esto que digo vale para todo el mundo, esté en la situación que esté. Para mí debería ser el eje educacional en todas partes. Pero no, no lo es.
Así, como hay colectivos diversos que tienen unas características particulares muy definidas (sin menoscabo de las diferencias individuales), pues he de concretar en un colectivo para este trabajo. Voy a intentarlo con niños y adolescentes con diabetes, en el entorno escolar.

Os cuento esto porque os vengo leyendo y veo que hay varias mamás y papás en el foro. Y han sido esas lecturas lo que me ha impulsado a encarar este trabajo. Así que os pido ayuda si podéis compartir algo de esto:

--si conocéis enlaces a documentación relacionada con infancia-adolescencia (institucional o de experiencias personales; si es serio, me vale, yo ya iré filtrando) (esto es lo que más fácil me resulta encontrar; internet es información...)

--que me contéis vuestra experiencia particular en relación con la institución escolar; con el  profesorado, con las relaciones entre niño/a y sus compis, con el resto de padres-madres del colegio, etc. 

--Si conocéis algún material educativo concreto relacionado con alguna experiencia que ya se haya llevado a cabo en algún colegio.


Muchas gracias  :)

María

75
Hola chicas. Hace días que os leo, y me interesa el tema.
Si puedo, voy a intentar plantear un trabajo para una materia de cuarto del grado de educación social, centrado en niños/as con diabetes y su relación escolar. Se trataría de diseñar una estrategia didáctica que mejore la calidad de vida de estos niños y niñas en su entorno escolar.
Así que he estado leyendo algunas cosas y he encontrado este estudio. Seguro que ya lo conocéis...
http://www.fundaciondiabetes.org/upload/actividades/26/Art_AvDiabetologia.pdf

(si en unos días compruebo que me es viable hacer el trabajo, igual os pregunto algunas cosas, ya que la experiencia real del día a día de padres-madres-niños y niñas implicados es lo más importante y lo que puede sugerir enfoques adecuados de trabajo. Una pregunta, pues, para la administradora: ¿sería mejor preguntar por aquí o establecer un hilo adrede, y dónde?)

Gracias. Un abrazo, y ánimo...

PD: creo que también tengo mucho que aprender de vuestros ánimos. Yo no tengo hijos, pero mi niña interior (que todos la tenemos ahí presente, pero no sé si todos son tan conscientes como yo... quizás sí) es hiperactiva, y no me resulta nada fácil vivir con esto; la diabetes es un valor añadido :-P

Páginas: 1 ... 3 4 [5] 6 7 ... 12