Marcando los límites
NO existe duda que ser padre es una tarea difícil. El trabajo dura 24 horas al día, 7 días a la semana y la responsabilidad es muy grande y además las circunstancias van cambiando precisamente cuando piensas que ya lo tenías dominado.
Conlleva un gran esfuerzo y es necesario mucha energía, además cuando coexisten otras preocupaciones de la vida y entonces es fácil caer en la tentación de no ser firme y ceder a las protestas y a las peticiones de un niño.
Pero coger el camino fácil puede que a corto plazo le traiga un poco de tranquilidad pero se vuelve después contra uno. Los niños y los adolescentes necesitan disciplina y una consistencia. Precisan que se sepa lo que en todo momento se espera de ellos y tienen que saber que los adultos aunque se pueden a veces equivocar son los que mandan en sus vidas.
Exigiendo que se sigan una reglas fijas y bien explicadas hace que tanto adultos como niños puedan mejorar sus relaciones. Unas reglas razonables, entre otras cosas tiene que tener en cuenta la edad y las capacidades del niño. Algunas reglas irán cambiando según el niño vaya creciendo otras sin embargo no son negociables a ninguna edad.
Este artículo examina lo que sucede cuando las normas y reglas de la familia sobre la diabetes no son razonables o son inexistentes, aunque algunos de los ejemplos pueden parecer exagerados, son reales y están basados en casos reales. Las reglas y normas para mantener a la diabetes de su hijo controlada son necesarias pero claro hay que evitar que la vida de la casa se parezca a un centro penitenciario.
José
José es un niño de 3 años algo hiperactivo pero encantador, durante una espera de diez minutos en la sala de espera, tuve que recibirles pues, rompió algunas de las revistas, tiró por el suelo mucho del material educativo de la sala de espera y pintó con un bolígrafo una de las paredes. Su madre parecía desesperada, sentada en una silla enfrente de mi y riñendo cada poco a José para que se estuviera tranquilo, pero el no hacía caso y seguía haciendo todo lo que le apetecía. Según pasaba el tiempo y su madre seguía sin hacer nada por controlar el comportamiento de José, yo me fui poniendo cada vez más molesto, pregunté a la madre que tal se arreglaba con la inyecciones de insulina y los autocontroles sanguíneos, bueno me respondió hay algunas veces que el niño no me deja que se las ponga y también algunas veces como cosas que no debería ya lo sé pero en ocasiones no puedo con él. Ella hablaba como si no tuviera el control sobre el niño.
La A1c de José era 10,4% indicando que la media de las glucemias de su hijo era muy elevada y yo me preguntaba que pasaría dentro de 10 años, entre José y su madre cuando el niño llegue a la adolescencia.
Guillermo
Guillermo que tiene 11 años y su madre llegaron con retraso a la consulta que tenía de revisión por la tarde en el Centro de Diabetes. La madre se disculpó y también por no haber venido a ninguna de las revisiones pautadas desde hace más de 1 año pero que Guillermo había rechazado acudir y además estaba tan obstinado que ella pensó que no tenía sentido haberle obligado a venir a esas revisiones y que ella esperaba que al final el chico recuperase el sentido.
Últimamente la madre notaba que los pantalones le quedaban más flojos y que Guillermo parecía más cansado y además se levantaba varias veces por la noche a orinar. Así que decidió que quizás era ya necesario una revisión médica y es por lo que le ha traído a la consulta pero me dijo claramente que tenían que marcharse antes de 40 minutos para que Guillermo no perdiese su entrenamiento de fútbol.
Marta
Marta tiene 12 años, se puso a llorar en la sala de exploración, había ganado peso apenas podía dormir, lloraba frecuentemente y había abandonado el autocontrol sanguíneo. La madre comenta que ella pensaba que Marta se encontraba deprimida pero como la chica no quería ni oír hablar de un psicólogo pensaba que era inútil el llevarla obligada a recibir ayuda psiquiátrica.
Carla
Es una niña de 10 años que siempre acude a las revisiones del Centro de Diabetes con ambos padres que siempre han sido muy colaboradores con los datos del autocontrol de us hija, aportando incluso estos en diferentes hojas de cálculo y anotando incluso cualquier cambio en la dieta que se hubiera producido, el resto de la familia toma una alimentación algo distinta a la de Carla.
El grado de control de la diabetes de Carla ha sido siempre muy razonable, pero últimamente los valores de glucemia estaban siendo muy elevados y los padres pensaban que tenía que ver con la existencia en la casa de comida basura.
Su madre había vuelto a trabajar recientemente y Carla ahora pasaba mucho más tiempo en la casa con sus hermanos y sin supervisión. El padre pensaba que no era justo privar a sus hermanos de patatas fritas, chocolate, galletas, etc. Pero lo que estaba pasando es que cuando al salir de la escuela sus hermanos “picaban” de esas cosas, Carla también lo hacía, el padre pensaba que Carla debería de tener la disciplina necesaria para saber evitar lo que ella sabía que no podía comer regularmente, y la madre comentó bueno un poco de esas comidas tampoco le van a hacer mucho daño a la niña.
Luis
Comenzó a ponerse nervioso según me preparaba a sacar los datos de glucemia de la memoria del medidor, después de titubear un poco me dijo creo que al medidor le pasa algo y que la memoria no funciona, eso todavía puso al padre más en guardia y le dijo ¿Qué quieres decir? ¿Por qué no nos habías dicho nada? .Yo había mirado el cuaderno de autocontrol de Luis que estaba lleno de cifras de glucemia sin embargo cuando miré a la memoria del medidor sólo tenía unas pocas cifras y el medidor funcionaba perfectamente.
Hay que tener las expectativas apropiadas
Aunque cada situación y cada familia es distinta, todos los padres de estos casos que he relatado no tenían expectativas apropiadas de sus hijos.
La madre de José no reconoce cuales son los expectativas apropiadas en función de las posibilidades de un niño de 3 años. Parece que no comprende lo que se puede permitir decidir a un niño de 3 años, por ejemplo las inyecciones de insulina no es un cosa negociable, también piensa que el niño puede decidir correctamente las mejores opciones nutricionales, lo cual está lejos de lo que un niño de 3 años es capaz de hacer. Su incapacidad o imposibilidad para controlar las decisiones del manejo de la diabetes de su hijo está perjudicando además de la relación con su hijo, la salud del mismo.
Aunque el caso de José no es un caso perdido, si es cierto que la madre tiene que obligatoriamente mejorar sus habilidades de paternidad educativa responsable. Ella necesita tomar las riendas y las responsabilidades del cuidado de la diabetes de su hijo, exigiendo la disciplina cuando sea necesaria.
Existen aulas para padres en muchos colegios, también las organizan parroquias y otras colectivos, allí puede recibir información que le ayude a reconducir la situación.
La madre de Guillermo tampoco parece comprender la incapacidad de su hijo para tomar las mejores decisiones para su salud. El periodo de seguimiento idóneo para las revisiones de las personas con diabetes tipo 1, desde hace años ha sido establecido por los consensos de las principales asociaciones de Diabetes del mundo en que debe de ser CADA TRES MESES, pero además en el caso de un niño en periodo de crecimiento y maduración es esencial para ambas cosas que se compruebe y ajuste si fuera necesario el grado de control de su diabetes con regularidad trimestral. A los 11 años Guillermo no puede comprender y muchas veces no puede ni apreciar las consecuencias que a largo plazo, cada año de mal control de la diabetes va a tener sobre su salud futura, estos adolescentes, viven solo el día de hoy y en general no tienen la maduración suficiente para apreciar, y entender el beneficio de las recompensas postergadas (aquellas que se recibirán en forma de ausencia de complicaciones diabéticas a medio y largo plazo).Otros aspectos de su vida como los deportes, ordenadores, videoconsolas, y la televisión son mucho más prioritarios que el control de su diabetes. La madre de Guillermo permitió que la voluntad del niño se impusiera hasta que la evidencia de las consecuencias del mal control de la diabetes de su hijo eran muy patentes. Es decir ella minusvaloró la importancia de la diabetes y de intentar conseguir el mejor control posible.
Las cosas para cambiar en el caso de Guillermo en primer lugar es que la madre tiene que comenzar a tomarse en serio la diabetes que es un tema prioritario y que existen cosas no negociables, una vez que la actitud de la madre cambie, es posible que Guillermo también lo haga y comprenda que aunque hay un montón de actividades que son más divertidas y le apetecen mucho más hacer que ir a revisiones médicas, están son completamente imprescindibles para él y no es aceptable el “saltarse” esas revisiones simplemente porque a Guillermo no le apetezca ir.
En el caso de Marta también existen muchas barreras y dificultades. Marta se encuentra deprimida y su madre espera que Marta debe de resolver por ella misma sus problemas Aunque es verdad que cuando uno tiene una depresión o otra enfermedad mental puede querer mejorar, eso NO siempre es POSIBLE, hasta la psicoterapia y la medicación van surgiendo efecto. Una persona deprimida puede pensar que no necesita ayuda o no saber por donde empezar a pedirla. Dado que el control de la diabetes se ve afectado por todo lo que nos pase, es muy improbable que el control de la diabetes mejore, mientras su depresión no sea tratada con éxito.
Marta con 12 años es muy difícil que por ella misma sepa buscar ayuda y además es posible que secretamente este esperando que su madre la cuide y le busque un psicoterapeuta. Es la responsabilidad de su madre que Marta reciba ayuda. Si Marta continua rechazando ver a un psicoterapeuta, su madre puede echar mano de otras fuentes para recibir ayuda, como el tutor del colegio, un profesor de Marta o alguien del equipo médico que la atiende, pues es muy posible que ella se más receptiva a recibir ayuda de algún otro adulto que no sea su madre.
El padre de Carla esperaba que su hija respetase su plan de comidas y que resistiese la tentación de juntarse con sus hermanos a “picar” golosinas. Sus expectativas no eran realistas: Incluso muchos adultos no pueden mirar su comida favorita y no caer en la tentación de comerla. Durante la consulta Carla protestó y dijo : es que no hay derecho al salir de clase, todos se sientan a comer chocolate, helados y esperan que yo no quiera comer algo de todo eso. Claramente no se le puede pedir a una niña cosas que muchos adultos tampoco pueden cumplir.
El problema que tienen en la familia de Carla es muy común en todas las familias en las que alguno de sus miembros tiene diabetes: Por qué tienen que comer dentro de un plan de alimentación el resto de la familia que no tiene diabetes? De hecho muchas familias, han encontrado una solución y han decidido que si el plan de alimentación de una persona con diabetes es saludable para todo el mundo porque no aplicarlo a el resto de la familia pues será bueno para toda la familia.
Los hermanos de Carla pueden comer raciones mayores, dado que probablemente necesiten más calorías diarias y los postres dulces no tienen porque desaparecer por completo sino que limitarlos a ciertos días, pues Carla sabe que si los cubre con una dosis de análogo de insulina rápida los puede también ocasionalmente comer.
Sobre el tema del picoteo de dulces a diario al salir de las clases, el padre puede reunir a la familia para hablar del tema y que cada uno exprese sus ideas, incluso es posible que se descubra que el tema del picoteo de dulces no es algo tan fundamental para sus hermanos como su padre se pensaba y si a este problema no se encuentra solución en la casa puede ser conveniente valorar una reunión con un terapeuta familiar que nos ayude a alcanzar algún consenso.
El padre de Luís esperaba que ella se mirase todas las glucemias antes de las comidas y al acostarse, a la vez que las anotaba junto con las dosis de insulina, estas expectativas en teoría si están dentro de lo que una adolescente puede hacer pero lo que sucede es que el grado de responsabilidad que cada adolescente puede hacerse cargo es muy variable. ella está claro que está teniendo problemas para cumplir con esos requisitos así que es posible que esté necesitando una pequeña ayuda de sus padres y con eso volver a encarrilar bien el control de su diabetes. La mayoría de los estudios han demostrado que cuando los padres se implican en ayudar al control de la diabetes, los adolescentes obtienen mejores resultados.
Decisiones difíciles
Incluso los padres que comprenden bien las distintas fases del proceso de desarrollo de los hijos, pueden tener dificultades para saber exactamente donde hay que “poner los límites”.
En parte esto es porque muchas de las decisiones del tratamiento de la diabetes, aunque no sean las correctas, no siempre tienen una consecuencia negativa inmediata. Por el contrario aquellas decisiones que traen como consecuencia un resultado inmediato suelen ser mucho más fáciles de tomar, por ejemplo puedes ver la televisión después de que acabes todos tus deberes escolares y recojas tu habitación, porque la recompensa es inmediata sin embargo decirle a un niño tienes que tener bien controlada tu diabetes porque de lo contrario dentro de 15 años te quedarás ciego, esto no motiva nada y mucho menos a un adolescente pero el mensaje es claro, hacer los deberes y recoger la habitación es una prioridad.
Las decisiones que no tienen una consecuencia tan clara, son más difíciles. Por ejemplo los padres que quieren permitir algunos dulces a sus hijos para que no se sienta discriminado del grupo o por ejemplo ¿cuanta comida rápida es demasiada? ¿cuando o en que circunstancias se podría no hacer un autocontrol precomida? ¿cómo hacer cuando tu hijo después de ponerse la insulina come insuficiente? ¿le obligaría a comer?
¿Cómo hacer más fácil una tarea tan difícil?
Para facilitar la toma de decisiones en cualquier tema, primero hay de decidir lo que NO ES NEGOCIABLE en cuanto al cuidado de la diabetes. Si no está seguro sobre lo que no es negociable pida ayuda a su equipo médico. Algunas temas que no son negociables son los siguientes:
• Poner las inyecciones y realizar los autocontroles sanguíneos según el plan pactado con el equipo médico.
• Acudir a las revisiones médicas cada 3 meses.
• Realizar una A1c cada 3 meses.
• Comer dentro de un plan de alimentación siempre ajustando carbohidratos e insulina.
• Analizar cuerpos cetónicos en orina o en sangre cuando se está enfermo o se tiene una glucemia superior a 300 mg/dl.
Conviene aclarar tan rápido como sea posible aquellas cosas que NO SON NEGOCIABLES, y que en contra eso NO VALEN ARGUMENTOS que valgan.
Si se trata de un niño pequeño y no coopera, hay que hacer lo que hay que hacer aunque se haya de forzar físicamente para ver la tarea cumplida. Si es un niño algo mayor y da las disculpas de que tiene muchos deberes y tareas escolares, entonces se le podrían realizar los autocontroles y poner las inyecciones.Si es un adolescente y no quiere realizar las tareas que el cuidado de su diabetes conlleva entonces existe un problema mucho mayor que el simple tratamiento de la diabetes y necesita ayuda de tipo de psicoterapia para la familia. En cualquiera de los casos tiene que saber que Ud. como padre es el responsable de la salud de su hijo.
Al decidir lo que su hijo puede y no puede hacer es imprescindible separar los temas que conciernen a la diabetes de los otros temas de la relación con el niño. Pregúntese asimismo si permitiría o no esa actividad a su hijo si no tuviera diabetes. Es únicamente la diabetes lo que es determinante en su decisión. La seguridad de su hijo debe de ser su mayor preocupación.
Considere además de la edad de su hijo, el grado de madurez. Cada niño va madurando a su propio ritmo y algunos niños son mucho más maduros y responsables que otros niños de su propia edad, si tiene dudas comente con su equipo médico sobre cuales son las exigencias razonables y asumibles para la edad y el grado de madurez de su hijo.
Recuerde que el objetivo es mantener unos niveles de glucosa lo más aproximado a los niveles “no diabéticos”
Si su hijo desea dormir más horas el fin de semana, llegue a un acuerdo con su hijo de que va a realizarle un autocontrol y que si el resultado de la glucemia lo permite le dejara durmiendo, pero que se le despertará si los resultados están alterados por encima o por debajo de unos determinados niveles previamente acordados. Es mejor dejar que las cifras sean su guía.
Reconozca siempre aquellas demostraciones de responsabilidad que su hijo tenga en cuanto al cuidado de su diabetes.
Los niños necesitan poder probarse a si mismos y ganar autoconfianza, pero no se les puede hacer responsables de tareas y cuidados de la diabetes para los cuales no están listos.
Los niños a los cuales se les exige demasiado tienden a tener peor control metabólico. Como padres es imprescindible recordar ser disciplinado y consistentes en cuanto a la diabetes. Los niños y los adolescentes enseguida aprenden cual de los padres acudir para lograr conseguir ciertos privilegios o saltos en el plan de alimentación mientras que si se da cuenta que tanto su madre como su padre, abuelos o incluso la cuidadora tienen los mismos criterios y principios sobre la diabetes, entonces es más fácil lograr alcanzar y mantener los objetivos.
Hay que lograr poner el control de la diabetes entre las prioridades de la familia. Resulta fácil olvidarse de las temibles complicaciones a largo plazo que trae la DIABETES MAL CONTROLADA, porque no son inminentes, pero eso sería un grave error. También es importante intentar prevenir las situaciones que ponen de manera aguda en peligro la salud del niño como hipoglucemias o cetoacidosis pues ambas pueden llegar incluso a poner en peligro la vida del niño.
Mantenerse involucrado en el manejo de la diabetes de su hijo es una de las cosas más importantes que uno como padre puede hacer.
Hay que promover que su hijo se involucre en la búsqueda de soluciones, pues los niños pueden ser sorprendentemente ingeniosos. Por ejemplo cuando Ud. le dice “no estoy seguro que vayas a poder jugar al fútbol este año, salvo que tomes un tentempié y te realices un autocontrol al acabar las clases, porque tengo miedo de que puedas tener una hipoglucemia grave”, puede que le sorprenda oír algo como “ y que pasaría si me hago un autocontrol durante el periodo de estudio que tengo antes de finalizar las clases y además me como 3 o cuatro galletas antes de jugar.
Ponga las cosas claras y dígale lo que espera de él, los niños y los adolescentes necesitan saber donde están los límites
Nunca olvide premiar y reconocer cuando su hijo haga algo bien, pues el refuerzo positivo siempre ayuda mucho.
Silvia Yáñez González
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, yo prefiero llamarlo aceptación y no rendición, me parece más positivo. Pero cada uno somos un mundo, vivir con una enfermedad crónica y de por vida no es fácil pero es lo que hay, no podemos dar marcha atrás así que no nos queda otra que vivir lo mejor posible y disfrutar 
que estar 2 años con esa incertidumbre y sin encontrar solución y no eres el primer caso que nos cuenta algo parecido, un tiempo con pastillas, con descontrol para llegar a la insulina....que al final es lo que nos devuelve la salud 
