Autor Tema: Diabetes-escuela: experiencias individuales y educativas  (Leído 348 veces)

María Airam

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Diabetes-escuela: experiencias individuales y educativas
« en: Julio 20, 2016, 06:44:05 pm »
Hola.

Tengo en marcha un trabajo para una materia de cuarto grado de Educación social. He estado enferma y débil mucho tiempo, y he tenido el curso parado; otras prioridades. Pero como tengo la posibilidad de entrega en septiembre y me siento con algo más de fuerzas, voy a intentarlo. Ha sido una luz, una especie de flash… todo enlaza.
Así, se trata de establecer un diseño de estrategia didáctica dirigida a intervenir con colectivos de personas,  y con su entorno, que de una manera u otra están en situación de riesgo social. Para mí siempre hay que trabajar la globalidad: el desarrollo de  la comprensión y la escucha, el desarrollo de todas las potencialidades individuales, en conjunción con una buena convivencia con los demás y con el entorno. Así que me cuesta concretar, porque esto que digo vale para todo el mundo, esté en la situación que esté. Para mí debería ser el eje educacional en todas partes. Pero no, no lo es.
Así, como hay colectivos diversos que tienen unas características particulares muy definidas (sin menoscabo de las diferencias individuales), pues he de concretar en un colectivo para este trabajo. Voy a intentarlo con niños y adolescentes con diabetes, en el entorno escolar.

Os cuento esto porque os vengo leyendo y veo que hay varias mamás y papás en el foro. Y han sido esas lecturas lo que me ha impulsado a encarar este trabajo. Así que os pido ayuda si podéis compartir algo de esto:

--si conocéis enlaces a documentación relacionada con infancia-adolescencia (institucional o de experiencias personales; si es serio, me vale, yo ya iré filtrando) (esto es lo que más fácil me resulta encontrar; internet es información...)

--que me contéis vuestra experiencia particular en relación con la institución escolar; con el  profesorado, con las relaciones entre niño/a y sus compis, con el resto de padres-madres del colegio, etc. 

--Si conocéis algún material educativo concreto relacionado con alguna experiencia que ya se haya llevado a cabo en algún colegio.


Muchas gracias  :)

María
« Última modificación: Julio 20, 2016, 07:55:24 pm por María Airam »

María Airam

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Re:Diabetes-escuela: experiencias individuales y educativas
« Respuesta #1 en: Julio 20, 2016, 07:50:01 pm »
Bueno, cuelgo un par de enlaces que a mí parece que me van a servir, pero que comparto porque quizás a alguien más le interese leerlos:

Sobre necesidades educativas especiales y enfermedades crónicas:
http://roderic.uv.es/bitstream/handle/10550/40969/TEMA%2066%20(Enciclopedia).pdf?sequence=1

Revista Diabetes Voice: niños con diabetes
https://www.idf.org/sites/default/files/attachments/Espa%C3%B1ol%20DV58-3_0.pdf#page=13

ciao
« Última modificación: Julio 20, 2016, 07:56:18 pm por María Airam »

Velia-Montse Parrales

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Re:Diabetes-escuela: experiencias individuales y educativas
« Respuesta #2 en: Julio 21, 2016, 11:33:19 am »
A ver si los papás y mamás se animan y te cuentan.
Almablue y yo tenemos en marcha un proyecto sobre diabetes "El día que todo cambió", en el que además un libro sobre el impacto físico, emocional y social del debut diabético en el paciente y su entorno, estamos preparando unas charlas informativas "El día que todo cambió en la escuela" y un documental, aparte de este foro, claro. Pero este proyecto todavía está un poco lejos de ver la luz, aunque ya llevamos una buena parte del trabajo hecha.
No sé si te valen solo las experiencias actuales, yo como madre, te puedo contar la nuestra cuando Ángela se reincorporó a la escuela tras el debut (5 años), y la experiencia hasta día de hoy en que acaba de terminar el bachillerato. Ya me dices.
Con respecto a la escuela, ufff, en general, mal, a pesar de que existe la ley de diversidad, y por ejemplo en nuestra comunidad, Extremadura, hay un protocolo de actuación para el niño con enfermedades crónicas (diabetes, epilepsia, alergias..), en la mayoría de los colegios el protocolo no se pone en marcha, va directamente al cajón... Y si se pone, es porque o bien el propio profesor o la junta directiva del mismo, tienen interés porque funcione.
En general, las experiencias son bastante frustrantes, también ese es uno de los objetivos de nuestro proyecto.
Bueno, ya me dices, por mi parte voy a escribir a un grupo de mamás que estamos en un grupo de ws y les cuento, a ver si quieren echarte una mano.
De los buenos tiempos siempre quiero más...
Diabetes tipo 3 , por partida doble
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María Airam

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Re:Diabetes-escuela: experiencias individuales y educativas
« Respuesta #3 en: Julio 21, 2016, 04:52:38 pm »
Gracias, Montse.

Mira, me vale cualquier experiencia. Sólo que éste es un tema muy amplio que merece muchos apartados :) El libro en el que estás trabajando me parece superimportante, y el hecho de que se involucre la administración, también.  Está claro que existen leyes, pero no sirven de nada cuando el desconocimiento de las personas es grande, cuando la conciencia no se abre, cuando sus recursos son pocos, y cuando, teniendo recursos, no son bien dirigidos.

El tema es bastante sangrante, y yo he hecho unos cuantos trabajos en lo que va de grado que son estupendos (y algunos compañeros/as también), pero que son utópicos en estos momentos, en el sentido de que precisan atención y recursos; recursos de personas trabajando en las escuelas en el tema concreto (por ejemplo: psicólogo/a, enfermero/a, educador/a social), que no son facilitados por la administración. ¿Quién está haciendo el papel de estos profesionales? Madres, padres y profesorado. Y no, no es suficiente, porque no dan abasto ni tienen la preparación adecuada en muchos temas. Por más motivación que tengan, el asunto puede ser (es) estresante y acabar en "quemados", "aterrados" o con sentimiento de impotencia. Otros recursos son materiales, evidentemente. Pero lo más duro para mí en este caso es la falta de según qué profesionales en plantilla, derivado, como he dicho, de falta de conciencia y de mirar hacia otros intereses más capitalistas que humanos.

Así que me imagino un sinfín de problemas derivados de ello. En el tema de la diabetes en niños/as no los conozco directamente más que por lo que contáis vosotras, pero sé que serán múltiples, lamentablemente. Y lo sé porque mi niña interior, además de hiperactiva, también es asustadiza, y últimamente lo estoy pasando de terror con algunas hipos...  :-[

Así que si alguien quiere contar sus problemas particulares y cómo los ha resuelto, cómo se han implicado otros padres-madres, el profesorado, algún otro profesional, pues es bienvenida la cosa, claro. Me interesa todo, lo negativo y lo positivo.

Las charlas creo que son imprescindibles; además, el trabajo que yo quiero plantear va más dirigido a trabajo "en acción" con el alumnado y con el profesorado, de manera que haya trabajos en grupo que impliquen escucha y colaboración, para que los chavales y chavalas puedan sentirse más seguros, menos "bicho raro" y tanto ellos como el resto de compis comprendan la riqueza que suponen las diferencias y el respeto por las necesidades de los demás. En fin, grosso modo. Tengo el material en la cabeza, y organizar-lo es lo que siempre me cuesta :)

Estoy leyéndome material, y apuntando ideas.  Si además algún papá-mamá tiene ideas didácticas, pues serán bienvenidas. Yo tengo unas cuantas, pero cualquiera que haya vivido una experiencia concreta seguro que tiene más o ve las cosas desde un punto que quizás yo no veo.

La experiencia con tu hija, con cómo lo lleva ella y cómo lo ha compartido con sus compis y con el profesorado, y saber si se ha hecho alguna actividad especial... todo eso vale.


Abrazos

Velia-Montse Parrales

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Re:Diabetes-escuela: experiencias individuales y educativas
« Respuesta #4 en: Julio 21, 2016, 05:57:07 pm »
Pues te cuento.

Mi hija, como he dicho, debutó con 5 años, en octubre, recién empezado tercero de educación infantil... Para empezar diré que de diez o doce días que estuvo ingresada mas los días que me quedé en casa con ella porque me daba terror la escolarización, nadie del centro educativo, ni tutora ni nadie, se pusieron en contacto conmigo para preguntar qué pasaba.
Cuando muerta de miedo decidí, he de comentar que en ese momento estaba separada del padre de Ángela, que se incorporara a la escuela, no sabía muy bien cómo iba a enfrentar esa etapa... A mi me habían dado una baja por depresión que no tenía, pero que agradezco porque sin ella, mi vida hubiera sido aún mucho más complicada.
Cuando volví a la escuela, el primer día, no la llevé a primera hora. Decicí ir más tarde, porque mi intención era pedir permiso a la maestra para explicar tanto a sus
 compañeros, como a ella, algunas cosas relacionadas con el la nueva forma de vida de Ángela....
Cuando hablo de miedo, hablo de miedo real, miedo sordo, interno... A veces había pillado a mi hija a traición, como ese día haciéndole las coletas, que estaba tan tranquila y tan solo le vi más pálida de lo normal, y 20 mg/dl de azúcar... Me costaba asimilar lo del pico de acción de la insulina, entonces usábamos insulinas premezcladas, el mayor de los horrores...Nuestra vida se regía por el reloj. Todo cronometrado... Así que entre, mi situación personal,  las insulinas y los horarios... vamos, una etapa que no deseo a nadie. Afortunadamente, las nuevas técnicas, la mayor información, el mayor uso de internet, seguro que hacen que los debuts de ahora sean algo menos estresantes que el que pasamos.
Pues como decía, fuimos a clase y recuerdo a "Ángel", un compañero de Ángela, que cuando nos vio aparecer por el pasillo, salió chillando a clase "viene Ángela, viene Ángela"... A mi, lógicamente, se me empezaron a llenar los ojos de lágrimas... Eran momentos en que las emociones estaban demasiado a flor de piel...
Conseguimos entrar a clase, entre los abrazos de los niños que vinieron a darle la bienvenida a su amiga... Fue un momento precioso... También vi los ojos de su maestra contenidos de lágrimas...
Reunimos a todos y les explicamos qué había pasado...Ojalá todos funcionaron como funcionan ellos... "Vaya gameboy tan chula que tienes" refiriéndose al glucómetro, o , "Eso lo tiene mi yaya"...
Pronto entendieron que su compañera requería de cuidados especiales, y aunque con naturalidad, ayudaban al menos a que ella se sintiera acompañada...
Hacían turnos para medirla, jajajaj... Cada día uno... Era todo un lujo, porque Ángela no se sentía sola.
Pero y yo... Yo en casa, y muy poco después en el trabajo, estaba muerta de angustia. Yo solo era una mujer pegada a un móvil...
Mi padre, que estaba jubilado, se pasaba las horas a la puerta del colegio... A las 10 el control, a las 12 el control y a las 2 a recogerla...
Y eso si todo iba bien, porque lo normal es que estuviera o alta, o baja...´
La maestra no sabía. No había protocolo... Tenía buena intención, pero sin más...Y el centro nos permitia entrar a los controles y con eso daba todo por hecho...Es verdad que conociéndo lo que pasaban otros padres a los que les obligaban a sacar a su niño de clase para hacer el control, por ejemplo, nos sentíamos muy afontunadas por permitirnos ir a controlar a la niña.
Así terminamos infantil, y pasó a primaria... El primer día con la nueva maestra, tras hablar con ella y darle las pautas de Ángela, quedamos en que me llamaba a las 10 para darme su control. Llegaron las 10, las 10 y cuarto, las 10 y media, y nadie me llamaba... No os podéis la angustia que suponía para mí pasar por aquello...Bueno, los padres seguro que me entienden...A las once, y con la sensación de estar pidiendo un favor, la llamé y le dije que qué control había tenido la niña.... "Uy, si es que con el lío se nos ha olvidado..." Me puse a llorar.. Era tal la impotencia que sentía...Esa mujer no había entendido que la vida de mi hija corría peligro si los controles no se hacían a tiempo... Insisto que con las insulinas premezcladas era todo muy imprevisible.... Todas esas cosas son las que me motivan a seguir metida en esto, y de eso aprendí que nunca más...Que tenía que enseñar a mi hija a ser más o menos suficiente, con seis años, porque que estábamos solas y no podíamos depender de que a la maestra se le olvidara que tenía que hacerla el control, pero claro, no era fácil..Ahí la pobre con las alarmas y los números, y su propio móvil, uno de imaginarium que sólo podía recibir llamadas y que podía hacer llamadas a "teclas" programadas...Tuvo que aprender a marchas forzadas... Y así pasó la primaria, con alguna profesora más o menos involucrada, pero a base de haber las cosas sola y de tener la sensación de inseguridad, yo, como madre, de dejar a mi hija, en un sitio donde los conocimientos de diabetes eran prácticamente nulos.
Ah, a las excursiones siempre asistía acompañada de un familiar. Normalmente su abuelo.
« Última modificación: Julio 21, 2016, 06:07:48 pm por Velia-Montse Parrales »
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Velia-Montse Parrales

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Re:Diabetes-escuela: experiencias individuales y educativas
« Respuesta #5 en: Julio 21, 2016, 06:08:25 pm »
En cuanto pueda, el instituto.
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María Airam

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Re:Diabetes-escuela: experiencias individuales y educativas
« Respuesta #6 en: Julio 22, 2016, 07:10:16 pm »
Muchas gracias  :)

besos

Velia-Montse Parrales

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Re:Diabetes-escuela: experiencias individuales y educativas
« Respuesta #7 en: Julio 30, 2016, 08:48:40 pm »
El instituto... A ver, cuando fui a hablar con los profesores, el orientador, jefe de estdios de 1º de secundaria se comportaron todos de forma muy correcta... Eso sí, la niña tenía que dejar el móvil en la jefatura de estudios y cuando se midiera ir allí para llamarme y darme el resultado. Lo del móvil me costó pelearlo porque decían que el cole tenía un teléfono ubicado en el despacho de la orientadora para que los alumnos pudieran llamar a la familia si pasaba algo, pero claro, esto era de continuo y desplazarse allí era todavía más largo... Total, que no me sirvió de mucho. La niña entraba al instituto, iba a jefatura a dejar el móvil, luego volver a jefatura a los controles de media mañana y a la salida volver a recogerlo, no sin el tremendo cabreo de Ángela. Acabó acostumbrándose.
En general más de lo mismo. No me ponían pegas, pero nadie puso el interés suficiente para garantizar que todo funcionara correctamente y por supuesto que yo estuviera medianamente tranquila. Era una etapa de transición, todo nuevo, instituto, profesores, compañeros, y encima el añadido...
Así que para los próximos años decidí escribir una carta a todos los profesores, con eso del rayuela lo tenía fácil. Les escribí intentando describir con el máximo detalle lo que era la vida de una persona diabética, sus cuidados y las consecuencias a largo y corto plazo de no hacer las cosas adecuadamente...
Esa carta la escribí cada principio de curso... En algún caso me contestó la tutora y algún profesor sensibilizado, como máximo, y en el último año no contestó ninguno. La debían ver ya demasiado mayor como para atender a "chorradas". Al fin y al cabo, nunca pasaba nada, afortunadamente.
Las excursiones... Yo no sé si por inseguridad, o por qué, Ángela siempre se echaba para atrás a última hora, cuando había que pernoctar, hasta este último año que fue a Munich... Afortunadamente ella ya se manejaba suficientemente bien, porque en la reunión que tuvimos nadie se preocupó más que de lo de todos. Allí dieron por hecho que no pasaba nada. En 3º de ESO, a Bach, nos fuimos mi juanlu y yo a hacer turismo, a un hotel,  mientras ella convivía con una familia que nos la arrebató nada más llegar al pueblo, sin poder siquiera darles las instrucciones pertinentes...De hecho fue tan rápido que me quedé como una tonta viendo como Ángela se montaba en un coche con una señora (que luego resultó ser muy amable y cariñosa), y yo me quedaba con mi Juanlu y la bolsa roja que contenía toooodos los apreros de diabetes.  Qué llorera me pequé, qué malo es para mi no tener las cosas bajo control... Luego, ella se manejó muy bien, pero, ufff, qué malos ratos...Recuerdo la primera noche, habíamos quedado en que se levantaría a las 2 para hacerse el control y que me mandaría un mensaje no sé si por whatsapp... Yo me desperté y vi que no se conectaba, me empecé a poner nerviosa y al cabo de los 10 o 15 minutos la llamé por teléfono, pero no contestaba... Mi cabeza iba a mil, quería mantener la calma pero me resultaba imposible. Yo tenía gran experiencia en "controles desastrosos" con los cambios de ritmos, comidas, etc... Ángela es mala comedora, ya lo he dicho más veces... imaginaos qué comía... cero patatero... así que me dio tiempo a darle muchas vueltas a la posible hipo o híper que podía estar sufriendo... Pasada una hora me escribió para darme el control. Dios, qué alivio. Yo había olvidado el cambio de hora...
En fin, como tanto oigo últimamente, no lo entienden. No son conscientes de lo que significa.
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María Airam

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Re:Diabetes-escuela: experiencias individuales y educativas
« Respuesta #8 en: Agosto 06, 2016, 08:19:56 pm »
Hola Montse
muchas gracias por compartir tu experiencia. Por lo que me cuentas y lo que he ido leyendo por ahí, algunas cosas en este foro también, es evidente que no hay atención ni adecuada ni suficiente para niños y adolescentes con diabetes, en el colegio. Seguro que tanto tú como otras madres-padres lo habéis pasado de pena. En realidad, no tenemos escuelas inclusivas en este país, porque esto que pasa con los niños/as con diabetes pasa con cualquier persona que no se adapte a las “normas estándar”, y que cada vez son más.

Sí, afortunadamente la mayor parte del tiempo no sucede nada grave. Pero si los adultos responsables del centro escolar y la administración educativa no están a la escucha de las necesidades de su alumnado, en el momento en que surge el problema no saben cómo actuar o lo hacen desde enfoques no adecuados.   Por eso es necesaria una toma de consciencia de la amplitud de las necesidades, en general, múltiples y diversas de todos los alumnos y alumnas. Y por eso es necesaria la política de escuelas inclusivas y la formación del profesorado, y trabajos dedicados a trabajar con el alumnado la escucha y la cooperación.
Ya sabemos que esto no es así, aunque afortunadamente sí que hay experiencias en España de colegios con trabajo inclusivo que ha funcionado de maravilla. Como siempre, precisa una energía y unos recursos que no todo el profesorado puede asumir. Y por eso es necesario un cambio político-administrativo. Eso es lo que debería ser, pero estamos muy lejos, y quejarnos de lo que no hay y/o falta no sirve de nada. Sólo sirve todo el trabajo que, cual hormiguitas, cada cual puede hacer en su entorno.
Yo haciendo este trabajo (y con otros me ha pasado lo mismo) para la facultad, ya te dije que a veces me frustro, porque siento que no sirve para nada, porque todo lo que yo cuento ya me lo sé, a mí no me hace falta.  Hace falta formación y profesionalidad y profesionales y aplicaciones activas en los colegios. Pero bueno, no quiero pensarlo porque si no, no lo hago; y ya que he decidido hacerlo, pues lo mejor que pueda. Quizás algún día sirva. Para mí es un ejercicio de humildad y paciencia...
También este foro, aunque otro grano de arena, le servirá a personas que se acerquen a él. También el libro que estáis escribiendo a partir de experiencias diversas...

Este trabajo que hago lo estoy planteando en sentido amplio (niños en edad escolar, o sea de 4 a 16 años aprox), y después hay cosas que adecuar por edades y entornos. Está claro que hace falta programas educativos a varios niveles: el de padres-madres afectados/as, sobre todo en las primeras etapas, en las que es habitual el desconocimiento de las cuestiones básicas de la enfermedad, y los problemas psicológicos derivados del estrés y miedos, así como los derivados del afrontamiento de los obstáculos sociales, que no son pocos, por lo que comentaba antes de no adaptarse a los estándares. También hacen falta en ocasiones programas individualizados para el niño/a o adolescente, sobre todo para la problemática psicológica derivada, que si se trata de manera simplista despegada del problema orgánico y se achaca la conducta “difícil” a que “el niño-la niña no sabe comportarse o es problemático”,  puede derivar en trastornos patológicos en la adolescencia o la juventud, debido al sufrimiento orgánico y psicológico. Hay casos para todo, porque cada persona es un mundo, y la interacción de sus características personales con el entorno, otro mundo... Además, también es necesaria la formación  del profesorado, tanto en conocimientos básicos como en habilidades para la resolución de problemas tanto fisiológicos como psicológicos.

 En fin, ahí vamos... planteando sólo los apuntes de un trabajo que podría ser muy amplio. Así que algunas de las herramientas que tengo en mente y estoy apuntando (quiero acabarlo en una semana) incluyen, además de formación como la comentada, reuniones “informales” padres-madres-profesorado, trabajos de expresión artística individual y en grupo, actividades diversas en grupo y equipo... Muy larga la cosa. Tengo que concretar :-)

Abrazos y alegría, que es más fácil la vida con ella que con los dientes apretados (me lo aplico, me lo aplico, a veces me cuesta)

 :)