He estado realizando un curso de Protocolos de Salud del niño en la escuela. Me parece absolutamente necesario que los maestros y profesores tengan "información y formación" adecuada respecto a la actuación con niños con determinados problemas médicos , y que esa formación provenga no solo del entorno familiar. Los maestros deben tener una visión real de la situación, sin dramatismo, pero sin restarle la importancia que tiene, que es mucha. A veces, los padres, tratamos de normalizar tanto la situación que los educadores de nuestros hijos piensan que no existe problema. Es un tema complejo. Hay muchas partes implicadas entre ellas las consejerías de salud y educación con competencias enfrentadas, pero, bajo mi punto de vista, es un tema sumamente importante para dedicarle una mayor atención.
Particularmente, viví con mucho miedo la incorporación a la escuela, de mi hija de 5 años, después del diagnóstico, y los años posteriores hasta que empezó a ser un poco autónoma. Ya han pasado 13 años de eso y sigo viendo muchísimas deficiencias en el sistema, a pesar de que en algunos centro se ha instaurado un Protocolo de actuación.